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父亲杀死儿子、孕妇携儿子自杀…还有多少孤独症家庭游走在崩溃

文章作者:www.karenfaunce.com发布时间:2019-09-04浏览次数:1143

2016年,湖北一男子不堪重压,千里返乡勒死5岁孤独症儿子,被抓时嚎啕大哭;

同年,香港一照顾孤独症儿子多年的父亲,担心自己死后儿子无人照顾,趁儿子睡熟后狂刺百刀将其杀死;

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有研究发现,养育一名孤独症儿童,家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出6070%,其中超过一半的支出费用被用于儿童的行为治疗上。在19.9%的城市家庭和38.2%的农村家庭中,用于患儿的治疗费用甚至超过其家庭收入。

另一项研究也发现,和养育正常儿童相比,养育一名孤独症儿童需要家庭每年多支出平均.4元人民币,而这部分经济负担与不健全的医疗和教育系统有密切关联。

孤独症家庭精神压力大

是心理疾病的高危群体

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中国精神残疾人及亲友协会2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长调查显示,76.3%的家庭由母亲成为孤独症孩子的主要照料者;52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈(90.2%)

患儿家长长期承受巨大心理压力,也成为出现心理疾病(抑郁、焦虑)的高危群体,反映孤独症儿童现状的电影《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的:李连杰饰演的父亲带着患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

主任医师、重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智教授表示,由于孤独症的治疗和康复是一个漫长而艰巨的过程,这个过程需要家长付出大量的时间和精力,承受巨大的经济压力。

在此过程中,如果缺乏专家及时的帮助和疏导,家长会有很强的挫败感,陷入迷茫和绝望的境地,自责、无奈、无助、悲伤、痛苦……各种负面情绪的叠加,很容易导致焦虑和抑郁甚至精神崩溃

孩子得以康复

是家长心理调节的“最佳解药”

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邵智教授认为,对于孤独症儿童的家长来说,提高心理问题的自我调节能力,加强情绪管理,显得尤为重要。如果无法进行自我调节,可以寻求专业人士如心理咨询师的帮助。其次,多参加一些孤独症孩子家长组织的群体活动,加强互相之间的沟通和交流。

在这样的活动中,家长除了能交流对孩子进行康复训练的专业知识和技能外,更重要的是可以互相倾诉、倾听,相互鼓励,彼此慰藉、抱团取暖。有同伴一路前行,好过一个人在看不见尽头的道路上苦苦挣扎。

日前,邵智教授在重庆小米熊儿童医院孤独诊疗中心的专病培训会上表示:“其实教孩子的过程,实际上不仅是对孩子进行康复的过程,同时也是对家长心理建设的过程。”

但无论如何,孩子能得到康复,才是家长心理调节的“最佳解药”

MDT多学科综合诊疗

助力“星星的孩子”走出孤独

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他叫康康(化名),9岁。有孤独症谱系障碍,几乎不说话,只喜欢一个人在屋里堆积木,不停地给积木从大到小排队。“他可以这样自己玩一天,直到睡觉。”康康妈说。在小米熊儿童医院进行了为期一个月的MDT全面治疗后,康康现能说五六个字的短句子,有时也会主动叫人,打招呼,叫名字会答应,现正在进行第二阶段的康复,医生说,要进一步提高康康的人际交流能力。

他叫扬扬(化名),4岁。非常典型的孤独症,只会说两个字的叠词,无眼神交流,不会表达需求,想吃东西,只会指着嘴“啊啊”地叫。性格非常暴躁,哭闹、摔东西。在经过5个月的MDT康复治疗后,扬扬主动语言变多,可以说七八个字的句子,脾气明显改善,会主动表达需求。

在小米熊儿童医院,还有不少“星星的孩子”正在慢慢地走出孤独。而为他们采用的多学科诊疗模式(简称MDT),是现代国际医疗领域广为推崇的领先诊疗模式。

小米熊儿童医院孤独症诊疗中心,搭建起多学科诊疗平台,实现各科资源和优势的最大化整合,提高诊治质量。得到了邵智教授高度赞誉,并决定常态化地在小米熊儿童医院进行专病培训,将自己多年来的诊疗技术和临床经验无私地传授给大家,共同为孤独症患儿的康复之路贡献一份力量。

我们也相信,随着整个社会对孤独症这种疾病的认知的增加,大众对孤独症孩子的接纳度和宽容度都会有所提升,他们的生存环境也会得到改善,这也有助于减弱家长对孩子未来的焦虑和担忧。

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